dinsdag 29 april 2014

28 april 2014: 't Is fuif in mijn lijf...

Ja inderdaad, beste volger, mijn bloed danste gisterenmorgen bijna letterlijk doorheen mijn langzaam ontwakende lichaam. Och ja, misschien wat overgoten met enige overdrijving... maar zo voelde het alleszins toch aan. Gisteren en vandaag dus telkens nog 2 spuiten in de bil gekregen - met als doel het losweken van stamcellen van mijn beenmerg, zodat men die aanstaande vrijdag dan hopelijk in grote hoeveelheden kan collecteren, invriezen en nadien transplanteren - en stante pede al volop deze tintelende reactie. Wow en miljaar, het moet verdomd sterk spul zijn wat in die spuitjes zit! Ik hoop dat ik de harde 'party people' nu niet op ideeën gebracht heb en morgen HLN niet uitpakt met: "Een nieuwe hype in glamour land...shaking blood voor een wervelend avondje uit!"
Mijn geliefde 'nurse of the night' had mij wel - in haar gekende stijl - gewaarschuwd voor de spierpijnen die nog zullen volgen. Volgens haar zou dit mogelijk aanvoelen als een zware griepaanval, waarbij vooral de lange spieren stram, stijf en pijnlijk over de knoken trekken. Bedankt mijn lieve 'nurse', voor die eerlijke informatie! De dafalgan staat dan ook al netjes binnen handbereik.
Maar, héé hoo, stop eens even! Vooraleer ik verder kan met dit verhaal probeer ik kort de leemte er tussen (toch al 3 weken geleden) wat op te vullen.
Op dinsdag, 22 april 2014 vertrok ik dus weer richting UZL. Het was toch wel een spannend moment, want een PET en een CT-scan moesten - na 2 chemokuren - duidelijk maken of al die chemo ook effectief was aangeslagen of niet... Op zo'n moment wordt een mens een tikje stiller, een ietsje onzekerder en dan spoken plots de meest vreemde gedachten doorheen die drommelse hersenpan. Na enkele uren van testen ondergaan, volgde dan toch het verdict: de chemo was wel degelijk aangeslagen en op de scans waren alle kwaadaardige gezwellen opnieuw verdwenen. Opluchting en vreugde en het gevoel van weer een hindernis in mijn nieuwe behandeling overwonnen te hebben, overvielen mij spontaan. Uiteraard was dit het nieuws dat ik graag wou horen en waar ik ook vurig op hoopte, maar het is en blijft toch steeds bang afwachten. Naast de lichamelijke last en ongemakken, is zeker ook dit mentale luik ontzettend belastend voor een kankerpatiënt. Vreemd, maar op de één of andere manier kan ik daar zelf wel goed mee om. Ik vermoed dat het mijn basis - de fond zoals ze in de volksmond zeggen - zal zijn, die mij nu een handje vooruit helpt. Ik ben dan ook al diegenen die vroeger en nu mee geholpen hebben met het uitbouwen en versterken van die basis ontzettend dankbaar: in de 1ste plaats mijn ouders, maar zeker ook familie, Chiro, jeugdclub, vrienden, collega's, partners, kinderen...en ja, waarom niet ook mijzelf en zijn het dan toch die genen die op dat vlak wel hun werk doen...?
Na deze hindernis konden we weer voort. Het geeft nieuwe moed en zin om door te gaan en zonder morren zet je dan ook de volgende stap van jouw behandeling. Na overleg met het oncologisch team werd wel besloten om 1 component uit mijn chemo DHAP III te vervangen door een minder toxische medicijn. Uit onderzoek bleek namelijk dat dit product voor mij blijvende gehoorschade bezorgde. Maar mits wat aanpassen kon de nieuwe chemo-mix weer volgens het aloude patroon vanuit baxters via de aderen in mijn lijf vloeien.
Mijn kamergenoot was weerom iemand nieuw. De man was echt een hoopje miserie. In andere tijden zou ik hem graag hulp geboden hebben of tenminste begrip opgebracht hebben voor zijn droefenis, maar nu lukte mij dat minder tot zelfs niet. Ik heb gewoon onvoldoende kracht en energie om die toestanden er nog bij te nemen. Sorry daarvoor, maar ik veronderstel en vermoed dat het nu ook even niet moet. Het hoopje ellende kon haast niet meer spreken, noch eten, wat toch wel basisbehoeften zijn! Hallo!?
Een mens staat daar zelden bij stil... enkel in zo'n situatie worden we er dan keihard mee geconfronteerd. Ik denk dat ook menig bezoeker, die ik langs deze weg alvast wil bedanken voor de steeds aangename visites, ook wel even heeft moeten slikken. Als ik eerlijk ben, lieve mensen, het zet mij alvast tot nadenken: over hoe de wereld draait en blijft draaien... over het 'iets' of 'niets' van/na dit alles... Misschien is dit wel 'good stuff' om mee te nemen naar een volgend schrijven...? Verdiepen, zoals wij dat dan zo mooi kunnen verwoorden.

En wat is nu mijn planning voor de komende weken en maanden?

Ik probeer er wat logica en structuur in te krijgen en deel het vrijblijvend mee:
- Vanaf 27 april t.e.m. 1 mei: 2 x per dag een spuit voor het stimuleren van de stamcellen (zie uitleg boven).
- Vrijdag, 2 mei (en misschien ook nog op 3 en 4 mei): collecteren van stamcellen, die dan op een speciale wijze ingevroren worden, om nadien terug te kunnen inplanten in mijn lichaam.
- Vanaf 13 mei t.e.m. 15 mei: opname ziekenhuis voor DHAP IV.
- Vanaf 2 juni: vermoedelijke opstart van de transplantatie van mijn stamcellen, met eerst nog een laatste en straffe chemo, waarbij bijna alle bloedplaatjes, witte en rode bloedlichaampjes vernietigd worden. Hun waarden worden dan quasi tot nul herleid. Vanaf dat moment moet ik in een soort van quarantaine blijven, aangezien net die lage bloedwaarden er voor zorgen dat mijn afweerschild volledig lam zal liggen en het kleinste virusje meteen ook gevaarlijk tot fataal kan zijn. Die periode van quarantaine kan dan weer schommelen tussen de 2 tot 6 weken, afhankelijk van recuperatie en herstel.
- Na 2 of 6 weken kan ik dan starten met een 'verplichte' rustperiode.

U leest het goed dat ik 'verplicht' schrijf, want mijn motivatie om weer aan de slag te gaan, is enorm. Je kan niet geloven hoeveel zin en goesting ik heb om weer tussen leerlingen, leraren en ouders te mogen rondlopen. De dokters vinden die motivatie trouwens een sterke troef in mijn genezingsproces.
Gisteren heb ik dan ook een nieuw bezoekje gebracht aan de school. Het voelde zo fijn en goed aan om kinderen en collega's terug te zien. Die maandag is werkelijk voorbij gevlogen, maar de herinneringen zullen nog lang nazinderen. Ik neem die intense en warme momenten mee, om ze dan voorzichtig te openen en te koesteren bij weer moeilijke momenten, zodat ik opnieuw goed besef waarom ik dit parcours wil doorlopen.

Om te eindigen, wil ik wat gezonde reclame maken voor iets 'Lekker echt Lekker', maar zonder Beemster! Niet zo lang geleden... ben ik nog even langs geweest in de nieuwe broodjeszaak van Claudia en Wim, in de buurt van het Coloma te Mechelen. Mooi om te mogen zien hoe mensen met al hun passie dingen realiseren en tevoorschijn toveren. Hoe ze daarin opgaan en enkel het beste willen naar voren brengen. Knap  van hen en ik ben er van overtuigd dat zij ook nu weer - op hun gekende wijze - dit project als een 'pièce unique' gaan doen slagen. Misschien ga ik vandaag gewoon nog eens lang? Doen we! Gaan met die banaan en Hasta la Vista!






zaterdag 5 april 2014

DHAP II - 1 april 2014...visje?

DHAP II?
Heel wat lezers (of noem ik jullie voortaan maar gewoonweg 'volgers') zullen wellicht 1 of beide wenkbrauwen fronsen bij dit vreemd-ogende woord. Sommigen onder jullie - diegene met een aangeboren voorliefde voor geschiedenis - denken misschien wel dat ik kom aandraven met één of andere farao uit de Egyptische oudheid, die dan ergens te Caïro bij zijn soortgenoten als RAMSES II en APEPI begraven zou liggen?
Andere volgers zullen dit woord - vanuit hun interesse voor de muziek - misschien wel eerder linken aan het PRAGA KHAN van Maurice Engelen of aan DAFT PUNKT, pioniers van de Franse dancemuziek?
Helaas, beste volger, het is veel minder spektakelrijk dan wat had kunnen opborrelen uit onze diepste fantasiewereld. Het is simpelweg een logische samensmelting van enkele beginletters van de ingrediënten uit mijn chemo-cocktail, waarvan ik jullie echt wel de exacte (en uiteraard moeilijke) woorden wens te besparen.

Op 1 april (geen grap, noch vis) mocht ik dus starten met de 2de cyclus van de DHAP-chemo. Weerom moest ik 3 dagen en 2 nachten vertoeven en verblijven te Hotel UZL. Ik wist nu wel wat mij te wachten stond en dat gaf mij toch wel ergens wat rust. Ik heb ook de tijd genomen om mijn vorige schrijfsels eens te herlezen en ik besef dat ik soms wel een aantal persoonlijke zaken neerpen. Ook ben ik er mij bewust van dat ik schrijf vanuit mijn hart en dan zitten er rondom mijn woorden en zinnen sowieso ook tal van emoties verweven. Maar dat is ook de keuze die ik gemaakt heb, toen ik mij had voorgenomen om met een blog te starten. Het moest mijn verhaal worden en dan is de kans inderdaad bestaande dat de waarheid allicht geweld aangedaan wordt. Ondanks dat risico, wil ik toch blijven gaan voor die persoonlijke aanpak, waardoor, volgens mijn bescheiden mening, dit schrijven ook 'uniek' blijft.

Dit voorlaatste woordje brengt mij dan meteen naadloos tot bij het spontane en best wel vrolijke bezoek van enkele vrienden, tijdens het weekend vooraf aan mijn 2de ziekenhuisopname. Het is wellicht een torenhoog cliché, maar spontane bezoeken zijn vaak de leukste. Ik kreeg dus visite van 3 vrolijke knapen : Dirk, Paul en Jean-Marie. Het was al vlug duidelijk dat deze broeders niet rechtstreeks van het thuisfront kwamen, maar reeds enkele uren vergadertijd achter de rug (of achter de kiezen?) hadden, waarvan ik vermoed dat niet het brood noch het water hen tijdens dit intens denkproces hebben rechtgehouden. Maar laat ons duidelijk wezen, mijn beste heren, daar is volstrekt niets mis mee (de beste stuurlui weten nog steeds niet waarom je maar beter één vogel in de hand hebt dan 10 in de lucht...doordenkertje). Aangezien deze vrienden niet terugdeinzen voor 1 lekker flesje rode wijn (op 1 been kan je niet staan, maar wat doe je dan met 3?), werden de gesprekken met de minuut vrolijker, interessanter... Het werd voor de toeschouwer - ter plekke aanwezig - een prachtig spektakel, zonder beeldbuis, maar puur en 'live' amusement: lachen, zeveren, plannen maken, ideeën opperen, straffe uitspraken...het totaal-pakket kwam aan bod hoor. Maar wat mij vooral ook bijblijft, is weerom de oprechte bezorgdheid en het warme meeleven met mijn persoontje. Bedankt voor die steun, gasten! Het zijn die dingen die mij deugd doen en mij rechthouden in deze periode. En ja hoor, die plannen voor cultuurhuis De Melkerij komen allemaal wel in orde. Jullie hebben trouwens een prachtige mix van creativiteit en nuchterheid, van realisme en dromerij, van lef en enig voorbehoud... Als jullie dat allemaal een plek kunnen geven en iedereen zich bewust is (en wordt) van zijn eigenste talent, tja dan wordt dit een super-team. Rock n' roll en wiet, cultuur op eigenzinnige wijze, de cultuurmaffia voorgoed verbannen...als dat niet als 'uniek' smaakt! Geloof mij maar, want geloven is nu net één van mijn talenten.

Vervolgens heb ik ook opnieuw een stap gezet naar die lang verwachte ontmoeting met mijn oud-collega, juf Agnes. Eindelijk hebben we die tijd weer vrij gemaakt om bijeen te komen. Het was gewoon veel te lang geleden en de ontmoeting was het elke minuut meer dan waard. Zo zie je maar, wanneer mensen elkaar liggen, dat een band niet snel verbroken wordt. We hebben vooral gepraat over heel veel menselijke zaken, maar ons ook gewaagd aan het ophalen van anekdoten uit het verleden, toen we beiden nog in onze 3de kleuterklassen stonden. Soms heb je onmiddellijk door dat het klikt en dat was in ons geval ook wel zo. Maar we hebben er ook wel wat inspanningen voor moeten doen om deze samenwerking te laten klikken, want geloof me, niets is vanzelfsprekend. Openheid, engagement en op tijd en stond een gezonde dosis relativeringsvermogen, waren volgens mij de 3 belangrijkste eigenschappen tot het slagen van onze goede samenwerking. Uit die collegiale band is zelfs wat meer gegroeid, namelijk een mooie vriendschap. Bedankt (juf) Agnes (tja we blijven juf en meester zeggen) voor de warme ontvangst, de rustgevende wandeling en de après-wandeling-beleving. Ik heb er van genoten en ik vermoed jij ook.

De dag voor mijn opname heb ik dan ook nog hulp gekregen voor het onderhouden van mijn tuin. Met man (en vrouw) en macht zijn deze mensen er in gevlogen: bedankt Juul, Jokke, Anne, Lief, Jos, Mia en Gerda (en Annelies voor de afwas). Jullie hebben meer dan bergen verzet. Het waren volgens mij de Alpen en de Pyreneeën te samen die op één namiddag beklommen werden. Hopelijk hebben de tomatensoep en de spaghetti bolognaise jullie hard labeur wat kunnen compenseren?

Maar nu terug naar DHAP II.
Al vlug werd duidelijk dat een hereniging met mijn vorige kamergenoot, Christophe er niet in zat. We hebben ons dan maar beperkt door het brengen van enkele bezoekjes aan elkaar en die vielen ook goed mee. Ik heb donderdag wel geen afscheid kunnen nemen, want de verpleging was net bezig met de verzorging van zijn kamergenoot, waardoor ik zijn kamer niet in kon. Ik wil hem langs deze weg dan ook heel veel sterkte toewensen en we zien elkaar zeker weer tijdens de DHAP III.

Mijn nieuwe kamergenoot viel ook goed mee, ondanks zijn toch wel imposante verschijning. Ik noem hem dan ook zonder enige overdrijving 'Dubbele-meter-Dirk' (DmD). Maar zoals vaker zit in zo'n stoere bast, ook heel wat vriendelijkheid, warmte en gulheid. Ik heb hem leren kennen als iemand die kracht en optimisme uitstraalde, wat in onze situatie niet altijd evident is hoor. Maar wat mij het meest zal bijblijven, is zijn band met de schoonzussen die op bezoek kwamen. De goede man heeft er welgeteld 8 (en wellicht vergeet ik er nog een paar) tot zijn beschikking en ik denk niet dat dit gegeven in andere families telkens voor een zelfde succesverhaal zou zorgen, maar hier dus wel. Het was ontroerend mooi om als buitenstaander die innige band tussen familieleden te mogen bewonderen. Na al deze complimenten verwacht ik wel dat DmD bij een volgende gelegenheid (ergens buiten het cordon van een ziekenhuis... misschien wel op een woelige woensdag aan de Nowélei te Vilvoorde) mij dan ook uit volle borst zal trakteren op een heerlijke trompetsolo van niemand minder dan Gustav Mahler. Misschien is het begin van zijn symfonie Nr 5 wel de ideale start om mij te laten genieten van deze klassieker?

Hoe is nu mijn 2de kuur verlopen, om toch enigszins tot de kern van dit verhaal te komen?
Wel, beste volger, tamelijk goed. Ondanks de kleine weerkerende ongemakken, is er niets om jullie ongerust over te maken. Chemo is nu eenmaal niet de prettigste cocktail om te drinken, maar het is wel diegene die mij kan redden en dan neem ik er die kwalen ook noodgedwongen bij. Pure logica.
Ik sta er op om dit schrijven te beëindigen met het geven van een dikke pluim aan alle dokters, professoren en verpleegkundigen, die telkens weer met de nodige vriendelijkheid, oprechte behulpzaamheid en warme zorgzaamheid, hun patiënten, dag in dag uit proberen te helpen. Jullie zijn onze helden in deze moeilijke tijden!