Tijd voor een update...donderdag, 19 juni 2014. Eindelijk!?

Ik besef maar al te goed dat het nu wel een hele poos geleden is dat ik mijn blog nog ter harte genomen heb.

"Is er dan gedurende meer dan een maand geen enkel nieuws te vermelden?"
Natuurlijk wel!
"Was de goesting misschien wat weg om te schrijven?"
Niet echt...nee!
"Hoe verklaar je dan die lange afwezigheid?"
Geen idee...misschien wel een writer's block...of gewoonweg de vermoeidheid...?

Het was alleszins de kritische mail van mijn studerende dochter (Papa, het is misschien nog eens tijd om jouw blog up-to-date te houden), die mij wakker geschud heeft. Zij heeft mij er dus toe aangezet om het schrijven te hervatten. Soms heeft een mens al eens een klap voor zijn kop nodig om weer in actie te schieten. Ik veronderstel dat sommigen deze oude wijsheid ook wel herkennen.
Soit, de goede voornemens zijn er en ik smijt mij dus volop en met hernieuwde goesting op mijn blog.
Ik start alvast met een poging om de voorbije weken (ahum meer dan een dikke maand) zo goed mogelijk en ietwat in chronologische volgorde weer te geven en samen te vatten.

Die voorbije weken zijn niet helemaal zorgeloos verlopen, ondanks de wetenschap en de vaststelling dat de laatste rechte lijn wel degelijk in zicht was.
De 4de en voorlopig laatste chemo is ondertussen reeds 4 weken achter de rug. Het is een zware en slopende chemo geweest! Mijn lijf maar ook het hoofd werden tijdens de laatste kuur zwaar op de proef gesteld. Tijdens deze periode werd ik meermaals overspoeld met de vraag 'Waarom ik?', maar meteen besefte ik dat deze vraag stellen ook nooit een fatsoenlijk of duidelijk antwoord zou kunnen opleveren. Dergelijke denkpistes zijn uiteraard heel menselijk, maar soms stuit je nu eenmaal op de mysteries van dit leven... Ook al keur je als patiënt dit spijtige lot nooit of te nimmer goed, je kan en moet het toch maar (leren) aanvaarden.



Ik ben dus wel al enige tijd op zoek naar een op-en-af-knop voor die dekselse hersenpan van mij, maar helaas, noch in den Brico, noch in de Gamma heb ik tot op heden dergelijke tool kunnen vinden... Geloof me vrij, het zou zeer handig zijn om over dergelijk instrument te kunnen beschikken. Die op-volle-toeren-draaiende hersenen even uitschakelen...wat een verlossing... Enkele dagen na de chemo kreeg ik dan over gans mijn lichaam plots kleine, rode vlekjes, tot zelfs op de tong en het gehemelte toe. Het bizarre verschijnsel was blijkbaar te wijten aan een ernstig tekort aan bloedplaatjes en rode bloedcellen. De ganse 'santeboetiek' was uiteraard enorm beschadigd door die vele chemokuren. De bluts met de buil, nietwaar? Het was tevens ook de reden dat ik bij de minste inspanning telkens serieus buiten adem raak(te). Dit verschijnsel was (is) voor mij behoorlijk frustrerend, want na iedere kleine inspanning was (ben) ik telkens weer bekaf. Het drukte mij nogmaals met mijn neus op de beperkingen en de gevolgen die zo'n chemokuur met zich meebrengt. Ook al maken de dokters jou steevast duidelijk dat dit maar een tijdelijk fenomeen is en ook al zegt jouw gezond verstand dat na verloop van tijd die energie wel zal terugkomen,  toch knaagt dit diep van binnen en voelt het dus voor jou ook helemaal anders aan.
Dinsdag (10/6) had ik dan een CT/PET-scan om te evalueren of er een volledige remissie vast te stellen was. Men wou m.a.w. nagaan of alle kankercellen ook effectief verdwenen waren uit dat (verdomde) lijf van mij. Toch altijd weer een spannend moment in die behandelingsfase!
De dag nadien, woensdag (11/6) mocht ik dan op raadpleging komen voor hopelijk wat goed nieuws, maar met in het achterhoofd ook de mogelijkheid op eventueel slecht nieuws. Het blijft steeds weer dansen op een koord hoor, net omwille van dat dubbele gevoel! Gelukkig liet mijn oncoloog met getemperd enthousiasme (of is dat mijn interpretatie dan weer?) weten dat de remissie ook effectief bereikt was. Het resultaat van de scan zou wel nog door het voltallige oncologische team tijdens een overleg verder uitgediept worden, maar het licht werd toch op groen gezet om naar de volgende en laatste fase van mijn behandeling over te gaan. Juist, de transplantatie van mijn stamcellen met de daaraan verbonden quarantaine voor een aantal weken zou effectief kunnen doorgaan.
"Joepie!" zou een logische vreugdekreet moeten zijn en dit nieuws zou mij dus echt wel 'blij' moeten stemmen. Ja, misschien zou het zelfs gerechtvaardigd zijn om lichtjes uit mijn dak te gaan, maar om 1 of andere reden bouw ik die reserve in. Ik heb dit namelijk al eens meegemaakt (vorig jaar... 2013) en toen was er ook die remissie, maar na enkele maanden kwam uiteindelijk de ontnuchtering en waren de kankercellen opnieuw aanwezig. Dus ja, dit voorbehoud is meer dan waarschijnlijk menselijk en begrijpelijk. Ik wacht daarom de transplantatie af en daarna wil ik mij terug ontzettend verheugen op een genezing. Dan beloof ik om terug positief tegenover mijn toekomst aan te gaan kijken. Wie weet zal ik de gunstige afloop dan wel vieren met een feest of een verre reis... Dan neem ik mij voor om terug te 'geloven' dat alles echt wel goed komt...ook al blijft de kans op herval mogelijk. Tja, lezer, ik denk dat je zelf ook wel aanvoelt in welke situatie ik zit, niet? Het blijft momenteel lastig om met deze tweespalt om te gaan. Ik zal het gewoon tijd moeten geven en uiteindelijk zal die tijd ook mijn bondgenoot worden, vermoed ik.


Het medisch team zal nu een tijdspad uittekenen, maar rekening houdend met de organisatorische omstandigheden binnen het ziekenhuis zelf, zal deze quarantaine vermoedelijk ergens begin juli 2014 van start kunnen gaan. Ik kijk er enerzijds wel naar uit, omwille van het afsluiten van mijn (langdurige) behandeling, maar anderzijds ook weer niet, omwille van het isolement en de langdurige ziekenhuisopname die mij te wachten staan. De details van dit alles zullen nog verder besproken worden met de dokters, maar ik heb wel de intentie om mij goed voor te bereiden. Waarschijnlijk zal men ook vragen om het bezoek wat te beperken en lijkt een goede spreiding van dit bezoek wel noodzakelijk. In een volgend schrijven zal ik hier dan ook dieper op ingaan. Versta mij nu niet verkeerd! Ik vind bezoek krijgen echt wel leuk en belangrijk, maar er zullen gewoon enkele afspraken moeten gemaakt worden over hoe dit bezoek op een rustige en veilige manier kan verlopen. Zoals gezegd...meer hierover in een volgend schrijven.

Ik besef dat mijn ziekte mij ook wat egocentrisch heeft doen kijken naar de wereld rondom mij. Mijn wereld wordt bij momenten door mijn ziekte soms zo klein, dat ik dan niet meer besef dat er nog heel veel andere mensen/lotgenoten in moeilijke situaties vertoeven. Het mailtje van Katrien deed mij dit ook weer inzien. Patiënten vragen echt geen medelijden, maar wel dat klein beetje begrip voor hun situatie. Je hoeft alleen maar wat open te staan om de situatie te begrijpen. Dat is al een belangrijke stap in de goede richting. Het begrijpen geeft hen kracht om blijven door te gaan. Wanneer men mag ervaren dat de omgeving begrijpt wat de impact is van die vele ziekenhuisbezoeken...van het dag-in-dag-uit functioneren onder medisch toezicht, dan doet dit oprecht deugd. Dat heeft niets te maken met mede-lijden, maar met (h)erkenning, waardoor je verbondenheid kan voelen. En ja, die verbondenheid geeft dan weer dat extraatje om de dingen aan te pakken. Zo simpel kan het zijn.
Donderdag (12/6) ben ik naar het ziekenhuis gereden om wat extra rode bloedcellen te ontvangen. Gedurende een namiddag werden dan 2 zakken van het rode spul aan mijn lichaam toegediend. Maar in tegenstelling tot eerdere transfusies voelde ik ditmaal niet al te veel verschil (resultaat). De vermoeidheid is en blijft nog steeds groot en weegt danig op mijn systeem. Misschien verwacht ik wel teveel en moet ik mijn verwachtingen wat bijsturen? De dokter had mij verzekerd dat die vermoeidheid echt wel normaal was en dat ik die ook moet leren aanvaarden. Ik doe mijn best, maar het valt niet mee. Ik kan echt wel veel hebben, maar het niet-naar-behoren-kunnen-functioneren blijft mij storen.
Pfft...toch maar dat op-en-af-knopje gaan zoeken...

Zo was ik als menig andere voetbalgekke mens op dinsdag (17/6) met een aantal vrienden gaan kijken naar de voetbalmatch 'België - Algerije'. Het was best wel gezellig, maar dan stel ik vast dat ik de volgende dagen deze escapade toch wat moet bekopen. Gedurende 2 dagen maakt mijn lijf mij dan fijntjes duidelijk dat dergelijke ontspanning ook een tol vraagt. Maar geloof me, ik had die prijs er nu wel voor over. Misschien dat ik de match van zondag (België - Rusland) beter vanuit mijn zetel ga bekijken...alhoewel je dan al die gezelligheid (lees verbondenheid... tiens, ook hier blijkbaar het code-woord) moet missen. Dus ja, ik twijfel nog.

Ziezo, ik denk dat ik mijn blog weer wat up-to-date heb kunnen maken. Ik probeer de tijd tussen een volgend schrijven echt niet meer zo lang te laten duren, maar beloven durf ik dit ook weer niet.
Geniet nog van de voetbalgekte (nog 3 keer slapen!!!) of van iets anders... als het je maar gelukkig maakt!