Laatste bericht vanaf Zemstse bodem

Donderdag (10/7) ben ik dus op gesprek geweest bij prof Verhoef. Zoals verwacht heb ik heel wat nuttige informatie gekregen i.v.m. mijn opname en afzondering te Leuven. Eindelijk, zoals voorheen reeds geschreven, kan de laatste rechte lijn ingezet worden, want ik ben er nu echt helemaal klaar voor!
Morgen stap ik dus met volle moed (maar ook wel met een klein hartje) Gasthuisberg binnen en bij leven en welzijn keer ik dan binnen circa 4 weken weer huiswaarts. Hopelijk dan helemaal vrij van kankercellen en opnieuw klaar om te herstellen van deze zware periode. Want ja, er staan inderdaad nog een aantal hoge bergen te wachten, die ik de komende maand zal moeten trotseren en beklimmen. Ik voel mij als één van de vele renners uit het peloton van de Tour de France. Ook velen van hen zullen de komende dagen zwoegen en zweten om boven op de vele cols te geraken, maar eenmaal die col overwonnen, zal ik net als hen een fijn gevoel van 'kunnen' ervaren: yes, I can!

Ik probeer nu even samen te vatten wat tijdens het gesprek allemaal gezegd is:

Ik word op een speciale afdeling van het ziekenhuis opgenomen, nl. op de dienst 630 (blauwe pijl volgen tot aan de liften en aldaar de 3de verdieping indrukken. Met lift A of B kom je dan terecht op de bewuste dienst). De 1ste dag krijg ik wat tijd om mij te installeren: het kan zijn dat ik eerst nog op een kamer voor 2 personen kom te liggen, tot de transplantatie/chemo heeft plaats gevonden. Nadien zal ik uiteraard terecht komen op een afzonderlijke kamer. Op de dag van mijn aankomst zal men nog enkele onderzoeken uitvoeren om het functioneren van mijn longen en hart te evalueren. Men zal tevens een bijkomende katheder plaatsen, waarlangs men dan alle medicatie, chemo, stamcellen, voeding, enz... kan toedienen.
De volgende dag zal men een lumbaalpunctie uitvoeren. "Een wat?" hoor ik jullie al vragen. 
Wel, met een dunne holle naald prikt men tussen 2 wervels in de onderrug om hersenvocht op te halen. Ja inderdaad 'hersenvocht'. Ik had er zelf nog nooit van gehoord maar het onderzoek van dit hersenvocht zou echt wel noodzakelijk zijn om na te gaan of er geen uitzaaiingen van de kanker aanwezig zijn. Dus ik zal de heren maar geloven. Volgens hen zou de pijn ook wel meevallen en alles zou afhangen van de 'juiste' prik. Pffft, ik kijk er niet echt naar uit, moet ik bekennen. Door de vele bezoeken aan het ziekenhuis heb ik het niet meer zo begrepen op naalden en spuiten, weet je nog? Blijkbaar ben ik op een grens gekomen dat ik gans het gedoe verafschuw. Maar nu ook weer houdt de gedachte 'Het is de laatste rechte lijn, Daniël!' mij op (ram)koers. Na deze punctie kan ik best 24u platte rust nemen, zodat er opnieuw voldoende hersenvocht kan aangemaakt worden. Kunnen jullie er bij dat onze hersenen in vocht drijven? Meer en meer geraak ik gefascineerd door hoe ons lichaam functioneert en hoe de natuur op zo'n geweldige en unieke wijze de 'dingen' regelt. Deze fascinatie overstijgt vaak mijn nuchter denkproces. 
Vanaf donderdag zou ik dan gedurende 6 dagen continu chemo toegediend krijgen. Deze chemo is van het zwaardere kaliber, maar de toediening ervan is nu eenmaal nodig om mijn beenmerg te manipuleren en vrij te maken voor de transplantatie die daarna zal volgen. De zware chemo zorgt ook voor de extra zekerheid dat eventueel nog achtergebleven (niet voor het oog zichtbare) kankercellen opgeruimd zullen worden. Zeg maar dat het spul de laatste restanten van aanwezige lymfomen dan zal verwijderen.

Na deze chemokuur krijg ik dan op woensdag (23/7) een rustdag om wat te bekomen van de intense behandeling. De prof waarschuwde wel voor een aantal neveneffecten, zoals braken, misselijkheid en slijmvliesontstekingen. Op een bepaald moment zou eten en slikken wel eens knap lastig kunnen worden, maar men zal alles in het werk stellen om mij daar zo goed mogelijk bij te helpen. Ook een vriend van mij die ongeveer 20 jaar geleden hetzelfde meegemaakt heeft, wees mij op die vervelende neveneffecten. Maar als ik dan zie dat hij wel degelijk volledig genezen is, dan geeft mij dat ook de moed en kracht om dit alles aan te gaan en door te staan.
Op donderdag (24/7) worden dan mijn eerder ingevroren stamcellen teruggegeven via een infuus. Blijkbaar heeft deze transfusie, die slechts enkele minuten in beslag zou nemen, wel het gevolg dat ik nog 2 dagen na de transfusie met een verschrikkelijk vieze smaak in mijn mond zal rondlopen. Rond de ingevroren stamcellen zitten namelijk speciale bewaarstoffen die samen met de stamcellen in mijn lijf terecht zullen komen. Het zijn deze bestanddelen die voor de vervelende nasmaak zorgen. 
Maar wat dan wel positief zal zijn, is het feit dat ik vanaf dat moment zal kunnen starten met de effectieve periode van recuperatie. De verpleging en dokters zullen dagelijks mijn conditie en herstel nauwgezet opvolgen tot de dag dat ik zelf weer sterk genoeg zal zijn om thuis te kunnen functioneren. Het ergste leed zou dan geleden zijn!

Het werd tijdens dit gesprek ook vlug duidelijk dat de afzondering niet meer op dezelfde manier plaats vindt als 20 jaar geleden . Toen moest een patiënt met mijn diagnose nog opgesloten worden in een strikt geïsoleerde kamer, weg van de (gevaarlijke) buitenwereld. Dat is vandaag niet meer van toepassing. Uiteraard moet ik opletten voor besmetting en/of infectie, maar een volledige isolement is niet meer nodig.

Volgens de dokter en de hoofdverpleger mag bezoek zeker wel. Sterker nog, men raadt mij aan om mij zeker niet te gaan afzonderen, maar net er voor te zorgen dat ik die contacten gedurende deze lastige maand blijf onderhouden. Sociaal contact zou naast medicatie, voeding, beweging... ook bevorderlijk zijn voor het genezingsproces. Dus, ja lieve mensen, bezoek mag! Heel graag zelfs!

Uiteraard zijn er wel enkele puntjes waarop ieder van jullie dan moet letten. Ik som ze hieronder kort op:
- de bezoekuren lopen vanaf 14u tot 20u (doorlopend).
- maximaal 2 bezoekers gelijktijdig in de kamer.
- geen planten noch bloemen meebrengen want zij mogen niet op de kamer.
- ook voedsel van buitenaf mag niet op mijn kamer.
- bezoekers die zelf ziek zijn (verkoudheid, grieperig, koorts...) wachten best tot ze genezen zijn vooraleer langs te komen.
- vooraf goed de handen met zeep wassen (en eventueel ook nog even voor je binnen komt) is wenselijk.
- een mondmasker moet niet echt, maar wie weet, voorzie ik er toch enkelen voor bij het binnen komen. Ik pols bij de verpleging ter plekke en laat jullie nog iets weten via deze blog.
- knuffelen mag en kan eventueel wel, maar 'kussen' is zeker uit den boze :-)

Op aanraden van de dokter ben ik wel van plan om het bezoek zelf wat aan te sturen om aldus mijn grens ten alle tijden goed te kunnen bewaken. Er zullen namelijk dagen komen dat ik mij veel te ziek zal voelen voor een bezoek, maar er zullen zeker ook dagen zijn dat ik grote nood zal hebben aan sociaal contact. Ik besef dat 4 weken hospitalisatie behoorlijk lang zullen duren en dat er dan al eens momenten zullen zijn dat ik naar een goed gesprek zal verlangen.

Om alles dus wat netjes te kunnen regelen, stel ik dan ook het volgende voor :
- ofwel stuur je een mailtje met jouw verzoek voor een bezoekje + de dagen die voor jou mogelijk zijn naar daniel.de.jaeger@pandora.be 
(Ik kijk dan even na of het bezoek ook voor mij mogelijk is en antwoord met een mailtje terug.Want ja hoor, ik mag zowel mijn laptop als mijn gsm meenemen op de kamer)
- ofwel stuur je eerst een smsje met je vraag naar mijn gsm: 0473/652646 (Ik stuur dan een sms met een antwoord terug)
- ofwel bel je met jouw vraag naar Gerda op het nr: 0495/202032 en zij regelt dan alles verder met jou.


Ziezo, ik veronderstel dat ik alle info heb doorgespeeld en dan rest mij enkel nog af te tellen naar morgen. Uiteraard zou ik wensen dat ik nu reeds 1 maand verder was, maar ik neem mij voor om er het beste van te maken.
Er zijn de laatste maand misschien wel heel wat belangrijke, sportieve gebeurtenissen aan mij voorbij gegaan, zoals o.a. het behalen van de wereldtitel voetbal door Duitsland, de teleurstelling van de Seleçao tijdens die wereldbeker, de opgave van topfavoriet Froome in de Tour 2014...maar voor mij breekt thans een uiterst belangrijke periode aan in mijn leven. Eéntje die mijn verdere toekomst zal bepalen! Yes, I can!