Home sweet home...

We zijn thuis! Eindelijk!
Mensen, het is zwaar geweest, maar nu kan ik de focus volledig op mijn herstel gaan leggen.
Na de stamceltransplantatie ben ik in een serieuze 'dip' getuimeld.
Uiteraard kreeg ik te maken met een gebrek aan eetlust, waardoor ik volledig afhankelijk werd van sondevoeding. Gedurende 10 dagen kreeg ik geen hap door de keel. Door een ontstoken mond (zweren, aften, ontstoken slijmvlies...) lukt het je echt niet om een hapje of drankje binnen te houden. Nu nog blijft 'eten' een hele opgave, maar we proberen uit te zoeken wat mij smaakt en wat niet, want daar heeft het veel mee te maken: smaak!
Ik voel wel dat de moeilijkste weg bijna afgelegd is, maar het wordt nog doorbijten om die conditie terug op peil te krijgen. Elke 4 stappen die ik door het huis slenter, moeten steevast gevolgd worden door een rustpauze.

Vanaf nu sluit ik ook mijn blog af.
Ik heb mijn verhaal kunnen vertellen en  ik hoop dat de lezers er ook wat aan gehad hebben. Zoals gezegd, staan er nog maanden revalidatie voor de boeg, want het lijkt alsof ik voor heel wat normale activiteiten opnieuw van 'nul' moet beginnen.

Ik dank tenslotte de lezers voor de mooie reacties en ik kijk er al naar uit om elkaar in andere (en betere) omstandigheden te mogen ontmoeten.

Ciao!

Dag 10 in Gasthuisberg

Vandaag start de transplantatie!
Rond 11u komt de verpleging mij hierop voorbereiden en rond 13u30 zou alles van start kunnen gaan.
Het geheel zou ongeveer 2 x 15 minuten in beslag nemen en daarna zal vooral rusten de boodschap worden. Men heeft mij al verwittigd dat de volgende week een periode van vooral laagtes zal worden.
De spreekwoordelijke 'dip' zal ook bij mij plaats vinden: lusteloosheid en vooral de naweeën van de zware chemo (diarree, geen eetlust, misselijkheid, braken, slijmvliesontstekingen...).
Positief  is dat alle chemokuren nu definitief achter de rug zijn. Daar ben ik uiteraard heel blij om. Verder zit er ook al 1/3 van mijn verblijf in het ziekenhuis er op. De dokters veronderstellen dat ik nog een dikke 2 weken in het ziekenhuis zal vertoeven.
Ik ga dit schrijven kort houden, want ik zie daar al wit geweld op de gang verzamelen. Nog even zeggen dat ik nog eens verhuisd ben naar een andere kamer. Dit keer...op mijn vraag wel te verstaan! Soms moet een mens ook van zich afbijten en opkomen voor wat hij wil. Dus, ja, ik ben blij, want nu heb ik airco op de kamer en met de huidige 'hete' temperaturen maakt dat het rusten en slapen toch veel aangenamer. Voor mogelijke bezoekers geef ik dan ook mijn nieuwe kamernummer mee: nr 3053.

Tot een volgend schrijven...

Dag 4 in Gasthuisberg te Leuven

Ondertussen vertoef ik al mijn 4de dag op de afdeling 630. Het gaat vlotjes, moet ik zeggen, maar het einde is uiteraard nog ver weg. Ik probeer alvast de dagen zo zinvol mogelijk in te vullen. Sowieso heb ik hier wel een bepaald ritme te volgen, anders en ook wel strikter dan thuis, waar je al vlug een uurtje later zou durven starten met een ontbijt. Sommigen van mijn vrienden durven zelfs het ontbijt helemaal overslaan en meteen de tanden zetten in een stevig stuk vlees, dat moeder, de vrouw, op een zaterdagmiddag haar kroost voorschotelt. In  hotel UZLeuven zijn de maaltijden vrij stipt vastgelegd, dus lang-slaperij zit er niet echt in..
Om 8 u start het ontbijt, rond 12 u serveert men het middagmaal en circa 17 u sluit men de dag af met een avondmaal.
Na het ontbijt volgt dan het dagelijkse 'wasritueel'. Met wat geluk kan en mag ik onder de douche, maar het alternatief is vaak aan de lavabo. Ik heb mij echter al op andere plaatsen moeten wassen in minder comfortabele omstandigheden en dan denk ik deze dagen terug aan die zomerkampen met de Chiro. De koude rivier was ten tijden van mijn 'kerelsjaren' het beschikbare bad, maar als kookouder had ik al het geluk om tijdens de 10 kampdagen ook eens te kunnen genieten van een zelfgemaakte douche met door-de-zon-opgewarmd water. Er was altijd wel een handig iemand mee op zo'n kamp.
In de voormiddag neem ik de tijd om rustig de krant te lezen, te surfen, te mailen...zolang men mij niet opzadelt met één of ander onderzoek, want vaak komen de dokters ook tijdens die voormiddag langs voor een gesprek of overleg.
In de namiddag durf ik mij al eens te wagen aan een powernap, maar kijk ik ook uit naar het bezoek van de dag.

Even kort samenvatten wat er tijdens de voorbije 3 dagen hier nog gebeurd is :

Op dag 2 (woensdag 16/7 - ik moet echt opnieuw bewust worden van de tijd, want ik krijg er precies geen vat meer op) kreeg ik dan de bewuste punctie. Ik keek er met een klein hartje naar uit en dat gevoel was ook helemaal terecht. Ondanks de verdoving (je kent het verhaal ondertussen) voelde ik de prik doorheen mijn linkerbeen tot in mijn tenen trekken. Man, wat was me dat! Het aftappen van het 'hersenvocht' zelf was minder pijnlijk, veeleer dragelijk doch wel vreemd. Ik weet niet of iemand van jullie al eens een kraantje in zijn lijf heeft laten plaatsen? Wel, ik raad het niemand aan. Aangezien men ongeveer 6 ml vocht had afgetapt, pompte men er een zelfde hoeveelheid chemo weer in, zodat mijn vochtgehalte op die plek in balans kon blijven. Deze chemo is louter preventief om te voorkomen dat ook daar eventuele malafide cellen zouden kunnen overleven. Na dit avontuur moest ik gedurende 2 uur echt onbeweeglijk op mijn bed blijven liggen. Enerzijds kon zo het gaatje tussen de wervels deels toegroeien, maar anderzijds zou dit ook voorkomen dat ik nadien hoofdpijn zou krijgen. De vriendelijke verpleegster raadde mij aan om de komende 24 uur zelfs eerder horizontaal naar de wereld te willen kijken. Dan doen we dat maar... de gewillige patiënt die ik ben.

Dag 3 kreeg ik dan mijn 1ste chemo. Ja wadde! Straf poeier, moet ik zeggen. Zonder in details te willen treden (even verwittigen dat gevoelige lezers misschien best de volgende 3 regels overslaan), het middagmaal van de dag kwam er in al zijn glorie weer uit. Ongeveer 5 sessies van braken volgden elkaar in sneltempo op, waarvan de laatste enkel nog groen slijm van mijn gal voorstelde. Mijn broer, die op dat moment op bezoek was, zal mij al in betere omstandigheden gezien hebben, maar hij zal het wel begrijpen.
Naast het braken stak ook een geweldige hoofdpijn de kop op (wat een woordkeuze), die mij tot de vroege ochtend bleef teisterden. Gelukkig kreeg ik toch wel wat paracetamol om de pijn enigszins wat te verzachten. Lang leve de paracetamol!!!

Vandaag en de volgende 4 dagen krijg ik nog heel wat chemo toegediend om mijn lichaam helemaal op te kuisen. Bijna had ik 'gezuiverd' geschreven, maar dan zou ik de waarheid toch wel geweld aandoen, niet? Ik besef dat het spul noodzakelijk is, maar om het nu te gaan verheerlijken... hallo, daarvoor zit er toch iets teveel smerigheid in. Deze chemokuren zouden wel minder inhakken op de spijsvertering maar meer op de zenuwbanen van voeten, tenen, handen en vingers. En ze hebben gelijk. Eten lukt weer en alles blijft netjes op zijn plek.
Rond een uur of 6 voelde ik mij gloeien en vlug bleek dat ik 38,8 koorts had. Meteen alarmfase 1 van kracht. Dat houdt in dat men mijn 'cultuur' (ik had toch een ander beeld in gedachten bij dit woord) zou gaan onderzoeken. Ettelijke bloedstalen en urine werden verzameld om meteen naar het lab over te brengen. Daar zal men dan onderzoeken waar de mogelijke ontsteking vandaan kan komen. Het onderzoek levert pas na 48u resultaten op, dus dat wordt nog even afwachten. Ondertussen wel een nieuwe baxter gekregen met... jawel, paracetamol om de koorts te doen dalen. Het werkte gelukkig wel, want anders zou ik nu niet kunnen schrijven he. Lang leve de parac.... Ok, het is al goed, Daniel, je moet ook niet gaan overdrijven.
Ziezo, beste lezer, weer een stukje van mijn geschiedenis herbeleefd en geschreven. Vandaag, morgen... nog even werken aan het verleden en het heden, maar daarna (hopelijk binnen 4 weken) weer volop werken aan mijn toekomst. Het komt goed! Ik voel het!

Dag 1 in Gasthuisberg te Leuven

Ziezo, we zijn er dus aan begonnen. Ik ga proberen om regelmatig een kort overzicht van het gebeuren alhier te posten op mijn blog. Vanavond voel ik mij relatief goed, dus grijp ik deze kans ook aan om wat te gaan schrijven.
Rond 10u werd ik vakkundig en met veel zorg door mijn chauffeur (ik voel mij precies een minister) afgezet aan het ziekenhuis. Zoals steeds dien ik mij eerst in te schrijven aan de balie. Ditmaal had ik een vriendelijke, lieve dame tegenover mij, waar ik naar hartenlust mijn vragen mocht op afvuren. Als het goed is of gaat, ben ik de eerste om dat ook te durven zeggen. Dus ja, het onthaal was al meteen een fijne ervaring.
Eenmaal ingecheckt mocht ik mij dan installeren op de kamer. Het werd een kamer voor 2, dus ook even kennismaken met de aardige man naast mij, hoorde tot de orde van de dag. Ik had mij echter amper geïnstalleerd of de verpleging kwam reeds bloed aftappen, enkele staaltjes slijm uit mond en neus afnemen en tot slot ook nog koorts en bloeddruk opmeten. Het belooft een drukke dag te worden...
Na het middagmaal (spinazie met cordon bleu en puree) kon ik 'bye-bye' zeggen tegen een deugddoende siësta, want meteen werd ik getransporteerd naar de long- en hartafdeling. Nu heb ik dus ook een echografie mogen meemaken, net zoals bij die zwangere vrouwen. Ja inderdaad, met zo'n slijmerige spul op mijn lichaam ging men met één of ander plastieken oog op zoek naar de binnenkant van mijn buik  Het verschil was dat de dokter bij mij niet echt op zoek ging naar beginnend leven, maar vooral de milt, de nieren en andere organen nauwkeurig wou controleren op hun status. M.a.w. checken of ze nog in goede staat waren!


Wist je eigenlijk dat er in Leuven een hele ploeg werknemers aangenomen zijn om louter patiënten van hun kamer naar één of andere dienst te vervoeren via een rolstoel of het bed? Mijn piloot van dienst liet mij tijdens die rit fijntjes weten dat zij elke dag ongeveer 12 km aflegde. Wow zeg, zo krijg je wel een uitstekende conditie, niet? Misschien wel een ideetje voor mij om hier later als vrijwilliger te komen werken zodat ik die overtollige kilo's vlug kan kwijtspelen? Alhoewel... ik vermoed dat ik de eerstvolgende weken zo weinig mogelijk nog wil vertoeven in een ziekenhuis...

Daarna kon ik exact 12 minuten en 14 seconden genieten van het lezen van de sportkatern of men kwam mij reeds halen om een uitwendige katheder te laten plaatsen. Vliegensvlug (een mens zou voor minder stress krijgen) zo'n modieus schortje aan (je kent dat wel met zo'n grote opening achteraan zodat al het vlees achteraan ook zichtbaar is) en dan weer onderweg... doorheen een netwerk van gangen... richting het operatiekwartier. Even waande ik mij geprojecteerd op het witte doek, toen - net als in de film - de TL-lampen één voor één voorbij flitsten. Man, wat flitst er dan allemaal doorheen dat hoofd...
Soit, ik dwaal weer af... Op het OK aangekomen, probeerde ik de dokter meteen duidelijk te maken dat verdoving traag inwerkt op mijn lichaam. Kom ik bij de tandarts of laat ik een ingreep doen onder plaatselijke verdoving, telkens weer duurt de tijd dat de verdoving echt begint te werken dubbel zo lang als bij iemand anders. Hoe dat komt, weet ik niet, maar ik heb het al meermaals proefondervindelijk mogen ervaren en leuk is wel wat anders! Gelukkig dat de meeste dokters/tandartsen daar ook rekening mee houden, maar hier had ik er geen goed oog in. Dat voorgevoel he...

"Goed dat u dat zegt, mijnheer De Jaeger" hoor ik in de verte iemand roepen. Nog geen 5 minuten later begint diezelfde persoon al gretig te snijden en ik kan u verzekeren dat ik elke snee, elke prik en elk gewriemel gevoeld heb. Ik vraag mij dan ook af welk nut het heeft om die informatie mee te delen, als men er toch geen rekening mee wenst te houden. Blijkbaar zijn die extra 5 minuten wachten vandaag niet haalbaar. Tja, ik probeer het wat te plaatsen en los te laten, maar als zelfs de wonde dichtnaaien nog pijnlijk werd, dan krijg ook ik het lastig. Ik hoor dan wel één of andere verpleegster bezorgd vragen of het niet mogelijk zou zijn om nog wat bij te verdoven, want zij ziet wat het met mij doet... Tevergeefs! Dan kan je enkel maar een traan wegpinken en de pijn verbijten. Pijn...grotendeels fysiek gelinkt, maar dezer dagen ook wel versterkt door de emoties van het moment. Ik wind daar geen doekjes om. Heel het gebeuren zit niet in mijn kleren maar wel degelijk in mijn lijf.
Ik was dan ook opgelucht dat ik een kwartiertje later naar mijn kamer mocht weerkeren. Naar mijn kamer? Nee hoor, want men had besloten om mij nu al naar een aparte kamer te laten verhuizen. Het gevolg was dat ik al mijn spullen weer mocht inpakken. Uiteindelijk ben ik wel blij, want dat wil ook zeggen dat ik daar, op die nieuwe kamer (nr 3064...handig voor wie op bezoek komt) mijn stek kan uitbouwen voor de volgende 4 weken. Omdat ik iemand ben die zich tamelijk goed voelt bij het neerschrijven van feiten en gebeurtenissen (ik kan letterlijk de miserie van mij afschrijven), ben ik maar gestart met dit tekstje voor mijn blog.
Opdracht volbracht en nu kruip ik in mijn bedje, want ik voel dat deze dag toch best vermoeiend geweest is. Morgen nog die punctie en dan zou het ergste leed - wat pijn betreft - moeten geleden zijn.

'Kat in 't bakkie' zou ik kunnen tieren, maar dat is nog niet helemaal juist natuurlijk. Wie weet, zet ik wel van die streepjes op de muur, zoals een gedetineerde in zijn cel (allez dat zie ik toch in de film), maar ik ga mij nog even netjes gedragen, want uiteindelijk moet ik hier nog een tijdje vertoeven, nietwaar...
Ik heb ook vernomen dat mijn copain van weleer (Christophe) de hele procedure al achter de rug zou hebben. Ik ben blij voor hem, zeker toen ik hoorde dat alles ook goed verlopen was. Langs deze weg zou ik hem dan willen vragen dat hij ofwel via een mailtje (daniel.de.jaeger@pandora.be), ofwel via een sms (0473/652646)... iets van hem zou willen laten horen. Ik zou hem graag eens willen bellen, om te horen hoe het met hem gaat, maar zeker ook om al een datum vast te pinnen, wanneer we beiden Genk onveilig gaan maken. Uiteraard nadat we beiden voldoende hersteld zullen zijn. Dat is nogal wiedes!

Laatste bericht vanaf Zemstse bodem

Donderdag (10/7) ben ik dus op gesprek geweest bij prof Verhoef. Zoals verwacht heb ik heel wat nuttige informatie gekregen i.v.m. mijn opname en afzondering te Leuven. Eindelijk, zoals voorheen reeds geschreven, kan de laatste rechte lijn ingezet worden, want ik ben er nu echt helemaal klaar voor!
Morgen stap ik dus met volle moed (maar ook wel met een klein hartje) Gasthuisberg binnen en bij leven en welzijn keer ik dan binnen circa 4 weken weer huiswaarts. Hopelijk dan helemaal vrij van kankercellen en opnieuw klaar om te herstellen van deze zware periode. Want ja, er staan inderdaad nog een aantal hoge bergen te wachten, die ik de komende maand zal moeten trotseren en beklimmen. Ik voel mij als één van de vele renners uit het peloton van de Tour de France. Ook velen van hen zullen de komende dagen zwoegen en zweten om boven op de vele cols te geraken, maar eenmaal die col overwonnen, zal ik net als hen een fijn gevoel van 'kunnen' ervaren: yes, I can!

Ik probeer nu even samen te vatten wat tijdens het gesprek allemaal gezegd is:

Ik word op een speciale afdeling van het ziekenhuis opgenomen, nl. op de dienst 630 (blauwe pijl volgen tot aan de liften en aldaar de 3de verdieping indrukken. Met lift A of B kom je dan terecht op de bewuste dienst). De 1ste dag krijg ik wat tijd om mij te installeren: het kan zijn dat ik eerst nog op een kamer voor 2 personen kom te liggen, tot de transplantatie/chemo heeft plaats gevonden. Nadien zal ik uiteraard terecht komen op een afzonderlijke kamer. Op de dag van mijn aankomst zal men nog enkele onderzoeken uitvoeren om het functioneren van mijn longen en hart te evalueren. Men zal tevens een bijkomende katheder plaatsen, waarlangs men dan alle medicatie, chemo, stamcellen, voeding, enz... kan toedienen.
De volgende dag zal men een lumbaalpunctie uitvoeren. "Een wat?" hoor ik jullie al vragen. 
Wel, met een dunne holle naald prikt men tussen 2 wervels in de onderrug om hersenvocht op te halen. Ja inderdaad 'hersenvocht'. Ik had er zelf nog nooit van gehoord maar het onderzoek van dit hersenvocht zou echt wel noodzakelijk zijn om na te gaan of er geen uitzaaiingen van de kanker aanwezig zijn. Dus ik zal de heren maar geloven. Volgens hen zou de pijn ook wel meevallen en alles zou afhangen van de 'juiste' prik. Pffft, ik kijk er niet echt naar uit, moet ik bekennen. Door de vele bezoeken aan het ziekenhuis heb ik het niet meer zo begrepen op naalden en spuiten, weet je nog? Blijkbaar ben ik op een grens gekomen dat ik gans het gedoe verafschuw. Maar nu ook weer houdt de gedachte 'Het is de laatste rechte lijn, Daniël!' mij op (ram)koers. Na deze punctie kan ik best 24u platte rust nemen, zodat er opnieuw voldoende hersenvocht kan aangemaakt worden. Kunnen jullie er bij dat onze hersenen in vocht drijven? Meer en meer geraak ik gefascineerd door hoe ons lichaam functioneert en hoe de natuur op zo'n geweldige en unieke wijze de 'dingen' regelt. Deze fascinatie overstijgt vaak mijn nuchter denkproces. 
Vanaf donderdag zou ik dan gedurende 6 dagen continu chemo toegediend krijgen. Deze chemo is van het zwaardere kaliber, maar de toediening ervan is nu eenmaal nodig om mijn beenmerg te manipuleren en vrij te maken voor de transplantatie die daarna zal volgen. De zware chemo zorgt ook voor de extra zekerheid dat eventueel nog achtergebleven (niet voor het oog zichtbare) kankercellen opgeruimd zullen worden. Zeg maar dat het spul de laatste restanten van aanwezige lymfomen dan zal verwijderen.

Na deze chemokuur krijg ik dan op woensdag (23/7) een rustdag om wat te bekomen van de intense behandeling. De prof waarschuwde wel voor een aantal neveneffecten, zoals braken, misselijkheid en slijmvliesontstekingen. Op een bepaald moment zou eten en slikken wel eens knap lastig kunnen worden, maar men zal alles in het werk stellen om mij daar zo goed mogelijk bij te helpen. Ook een vriend van mij die ongeveer 20 jaar geleden hetzelfde meegemaakt heeft, wees mij op die vervelende neveneffecten. Maar als ik dan zie dat hij wel degelijk volledig genezen is, dan geeft mij dat ook de moed en kracht om dit alles aan te gaan en door te staan.
Op donderdag (24/7) worden dan mijn eerder ingevroren stamcellen teruggegeven via een infuus. Blijkbaar heeft deze transfusie, die slechts enkele minuten in beslag zou nemen, wel het gevolg dat ik nog 2 dagen na de transfusie met een verschrikkelijk vieze smaak in mijn mond zal rondlopen. Rond de ingevroren stamcellen zitten namelijk speciale bewaarstoffen die samen met de stamcellen in mijn lijf terecht zullen komen. Het zijn deze bestanddelen die voor de vervelende nasmaak zorgen. 
Maar wat dan wel positief zal zijn, is het feit dat ik vanaf dat moment zal kunnen starten met de effectieve periode van recuperatie. De verpleging en dokters zullen dagelijks mijn conditie en herstel nauwgezet opvolgen tot de dag dat ik zelf weer sterk genoeg zal zijn om thuis te kunnen functioneren. Het ergste leed zou dan geleden zijn!

Het werd tijdens dit gesprek ook vlug duidelijk dat de afzondering niet meer op dezelfde manier plaats vindt als 20 jaar geleden . Toen moest een patiënt met mijn diagnose nog opgesloten worden in een strikt geïsoleerde kamer, weg van de (gevaarlijke) buitenwereld. Dat is vandaag niet meer van toepassing. Uiteraard moet ik opletten voor besmetting en/of infectie, maar een volledige isolement is niet meer nodig.

Volgens de dokter en de hoofdverpleger mag bezoek zeker wel. Sterker nog, men raadt mij aan om mij zeker niet te gaan afzonderen, maar net er voor te zorgen dat ik die contacten gedurende deze lastige maand blijf onderhouden. Sociaal contact zou naast medicatie, voeding, beweging... ook bevorderlijk zijn voor het genezingsproces. Dus, ja lieve mensen, bezoek mag! Heel graag zelfs!

Uiteraard zijn er wel enkele puntjes waarop ieder van jullie dan moet letten. Ik som ze hieronder kort op:
- de bezoekuren lopen vanaf 14u tot 20u (doorlopend).
- maximaal 2 bezoekers gelijktijdig in de kamer.
- geen planten noch bloemen meebrengen want zij mogen niet op de kamer.
- ook voedsel van buitenaf mag niet op mijn kamer.
- bezoekers die zelf ziek zijn (verkoudheid, grieperig, koorts...) wachten best tot ze genezen zijn vooraleer langs te komen.
- vooraf goed de handen met zeep wassen (en eventueel ook nog even voor je binnen komt) is wenselijk.
- een mondmasker moet niet echt, maar wie weet, voorzie ik er toch enkelen voor bij het binnen komen. Ik pols bij de verpleging ter plekke en laat jullie nog iets weten via deze blog.
- knuffelen mag en kan eventueel wel, maar 'kussen' is zeker uit den boze :-)

Op aanraden van de dokter ben ik wel van plan om het bezoek zelf wat aan te sturen om aldus mijn grens ten alle tijden goed te kunnen bewaken. Er zullen namelijk dagen komen dat ik mij veel te ziek zal voelen voor een bezoek, maar er zullen zeker ook dagen zijn dat ik grote nood zal hebben aan sociaal contact. Ik besef dat 4 weken hospitalisatie behoorlijk lang zullen duren en dat er dan al eens momenten zullen zijn dat ik naar een goed gesprek zal verlangen.

Om alles dus wat netjes te kunnen regelen, stel ik dan ook het volgende voor :
- ofwel stuur je een mailtje met jouw verzoek voor een bezoekje + de dagen die voor jou mogelijk zijn naar daniel.de.jaeger@pandora.be 
(Ik kijk dan even na of het bezoek ook voor mij mogelijk is en antwoord met een mailtje terug.Want ja hoor, ik mag zowel mijn laptop als mijn gsm meenemen op de kamer)
- ofwel stuur je eerst een smsje met je vraag naar mijn gsm: 0473/652646 (Ik stuur dan een sms met een antwoord terug)
- ofwel bel je met jouw vraag naar Gerda op het nr: 0495/202032 en zij regelt dan alles verder met jou.


Ziezo, ik veronderstel dat ik alle info heb doorgespeeld en dan rest mij enkel nog af te tellen naar morgen. Uiteraard zou ik wensen dat ik nu reeds 1 maand verder was, maar ik neem mij voor om er het beste van te maken.
Er zijn de laatste maand misschien wel heel wat belangrijke, sportieve gebeurtenissen aan mij voorbij gegaan, zoals o.a. het behalen van de wereldtitel voetbal door Duitsland, de teleurstelling van de Seleçao tijdens die wereldbeker, de opgave van topfavoriet Froome in de Tour 2014...maar voor mij breekt thans een uiterst belangrijke periode aan in mijn leven. Eéntje die mijn verdere toekomst zal bepalen! Yes, I can!

Vakantie-gevoel

Ik ben hier de voorbije dagen op een heel gezapig en rustig tempo begonnen met kleine tuinwerkjes: onkruid wieden, gras maaien, buxus trimmen, enz... Uiteraard besef ik meteen dat ik nog volop in behandeling ben, want het lichaam kan noch wil niet altijd uitvoeren wat de geest verlangt. Het duwt mijn neus nogmaals op de feiten, maar stilaan leer ik het te aanvaarden...beetje bij beetje...ik doe echt mijn best om mij minder druk te maken. Gelukkig kan ik blijven rekenen op hulp en besef ik meer dan ooit hoe waardevol die 'hulp' wel is. Het voelt aan als een mooi geschenk om zoveel mensen rondom mij te hebben die mij graag zien... ieder op zijn of haar manier. Blijkbaar moet een mens eerst danig onderuit gehaald worden om dat opnieuw te weten.
Wat zitten wij, mensen, toch eigenaardig in elkaar, niet?

Rond deze periode van het jaar kom ik normaliter stilaan in vakantiemodus. Na een goed gevuld schooljaar is de 2de week van juli steevast afkicken om opnieuw te wennen aan het gevoel van rust, aan het aandacht hebben voor andere zaken dan het werk...Kortom het is 'vakantie' toelaten in elke vezel van je lichaam, in iedere hersenkronkel... Ik denk dat de collega's goed begrijpen wat ik thans bedoel. Ik weet dat ook dit gevoel ooit zal terugkomen, want eerlijk is eerlijk, dat gevoel kan er momenteel onmogelijk zijn. Ik kijk echt uit naar de dag waarop ik dit opnieuw mag ervaren. Die dag komt, geloof me maar!

Deze week werd ik weer danig uit mijn lood geslagen door het overlijden van een kennis: een jonge vrouw van amper 48 lentes oud en abrupt weggerukt uit het leven! Op zo'n moment is de harde realiteit van het leven weer pertinent aanwezig. Zulk sterven voelt dan aan als onrechtvaardig en onnodig, maar toch gebeurt het. Het haalt ons uit het dagelijkse ritme. Het slaat ons keihard uit het lood. We voelen ons super ongemakkelijk en weten verdomd niet hoe we hiermee moeten omgaan. Het zet meteen alles weer in het juiste perspectief: de tegenstelling tussen 'leven' en 'dood' is alom en immer aanwezig... elke moment opnieuw, maar nu voor mij nog meer, waarschijnlijk omwille van mijn situatie. Het overlijden van een dierbare maakt dit nogmaals heel duidelijk. Ik wens dan ook haar familie en vrienden heel veel sterkte en steun toe in deze moeilijke periode.

Vanaf zaterdag (6/7) stapten wij ook uit de roes van de voetbalgekte, want het mooie avontuur van onze 'Rode Duivels' was voorbij. Na een prachtige zege tegen een enthousiast USA, kwam de spijtige nederlaag tegen een uitgekookt Argentinië. Waar eerst nog een totaal-gevoel van euforie menig huiskamer onderdompelde en vulde, werden vanaf zondag (7/7) vlaggen, pruiken, 3 kleur-stiften en wie-weet-wat-voor-attributen-nog-allemaal zorgvuldig weer opgeborgen. Het is mooi geweest!
Tijdens de voorbije weken hadden mensen dromen en kon iedereen vreugde en enthousiasme delen. Dit gevoel van samenhorigheid en verbondenheid scheerde gedurende de voorbije dagen hoge toppen. Misschien kunnen we dat gevoel toch een klein beetje koesteren en gebruiken bij een eerstvolgende banale ruzie, bij onze kletterende vloek in de avondfile, bij het ongeduldig en gefrustreerd aanschuiven bij de bakker om de hoek...?

Ik heb eindelijk bericht gekregen voor mijn volgende afspraak in de kliniek. Op vrijdag, 11 juli mag ik op gesprek op de dienst hematologie. Ik vermoed dat ik daar meer uitleg zal krijgen over wat er mij allemaal te wachten staat tijdens de transplantatie en de afzondering. Ik ga er vanuit dat ik zelf ook mijn vragen kan/mag afvuren. Ik hoop dan ook de uiteindelijke instapdatum te krijgen voor die afzonderingsperiode. Ik heb wel de indruk dat de capaciteit van het UZLeuven danig op de proef gesteld wordt, want mijn wachtperiode is nu toch al een tijd lopende. Let wel, ik ben blij dat ik heb kunnen recupereren, want het was echt wel nodig, maar nu ben ik er klaar voor. Het is tijd voor de volgende stap!

Tijd voor een update...donderdag, 19 juni 2014. Eindelijk!?

Ik besef maar al te goed dat het nu wel een hele poos geleden is dat ik mijn blog nog ter harte genomen heb.

"Is er dan gedurende meer dan een maand geen enkel nieuws te vermelden?"
Natuurlijk wel!
"Was de goesting misschien wat weg om te schrijven?"
Niet echt...nee!
"Hoe verklaar je dan die lange afwezigheid?"
Geen idee...misschien wel een writer's block...of gewoonweg de vermoeidheid...?

Het was alleszins de kritische mail van mijn studerende dochter (Papa, het is misschien nog eens tijd om jouw blog up-to-date te houden), die mij wakker geschud heeft. Zij heeft mij er dus toe aangezet om het schrijven te hervatten. Soms heeft een mens al eens een klap voor zijn kop nodig om weer in actie te schieten. Ik veronderstel dat sommigen deze oude wijsheid ook wel herkennen.
Soit, de goede voornemens zijn er en ik smijt mij dus volop en met hernieuwde goesting op mijn blog.
Ik start alvast met een poging om de voorbije weken (ahum meer dan een dikke maand) zo goed mogelijk en ietwat in chronologische volgorde weer te geven en samen te vatten.

Die voorbije weken zijn niet helemaal zorgeloos verlopen, ondanks de wetenschap en de vaststelling dat de laatste rechte lijn wel degelijk in zicht was.
De 4de en voorlopig laatste chemo is ondertussen reeds 4 weken achter de rug. Het is een zware en slopende chemo geweest! Mijn lijf maar ook het hoofd werden tijdens de laatste kuur zwaar op de proef gesteld. Tijdens deze periode werd ik meermaals overspoeld met de vraag 'Waarom ik?', maar meteen besefte ik dat deze vraag stellen ook nooit een fatsoenlijk of duidelijk antwoord zou kunnen opleveren. Dergelijke denkpistes zijn uiteraard heel menselijk, maar soms stuit je nu eenmaal op de mysteries van dit leven... Ook al keur je als patiënt dit spijtige lot nooit of te nimmer goed, je kan en moet het toch maar (leren) aanvaarden.



Ik ben dus wel al enige tijd op zoek naar een op-en-af-knop voor die dekselse hersenpan van mij, maar helaas, noch in den Brico, noch in de Gamma heb ik tot op heden dergelijke tool kunnen vinden... Geloof me vrij, het zou zeer handig zijn om over dergelijk instrument te kunnen beschikken. Die op-volle-toeren-draaiende hersenen even uitschakelen...wat een verlossing... Enkele dagen na de chemo kreeg ik dan over gans mijn lichaam plots kleine, rode vlekjes, tot zelfs op de tong en het gehemelte toe. Het bizarre verschijnsel was blijkbaar te wijten aan een ernstig tekort aan bloedplaatjes en rode bloedcellen. De ganse 'santeboetiek' was uiteraard enorm beschadigd door die vele chemokuren. De bluts met de buil, nietwaar? Het was tevens ook de reden dat ik bij de minste inspanning telkens serieus buiten adem raak(te). Dit verschijnsel was (is) voor mij behoorlijk frustrerend, want na iedere kleine inspanning was (ben) ik telkens weer bekaf. Het drukte mij nogmaals met mijn neus op de beperkingen en de gevolgen die zo'n chemokuur met zich meebrengt. Ook al maken de dokters jou steevast duidelijk dat dit maar een tijdelijk fenomeen is en ook al zegt jouw gezond verstand dat na verloop van tijd die energie wel zal terugkomen,  toch knaagt dit diep van binnen en voelt het dus voor jou ook helemaal anders aan.
Dinsdag (10/6) had ik dan een CT/PET-scan om te evalueren of er een volledige remissie vast te stellen was. Men wou m.a.w. nagaan of alle kankercellen ook effectief verdwenen waren uit dat (verdomde) lijf van mij. Toch altijd weer een spannend moment in die behandelingsfase!
De dag nadien, woensdag (11/6) mocht ik dan op raadpleging komen voor hopelijk wat goed nieuws, maar met in het achterhoofd ook de mogelijkheid op eventueel slecht nieuws. Het blijft steeds weer dansen op een koord hoor, net omwille van dat dubbele gevoel! Gelukkig liet mijn oncoloog met getemperd enthousiasme (of is dat mijn interpretatie dan weer?) weten dat de remissie ook effectief bereikt was. Het resultaat van de scan zou wel nog door het voltallige oncologische team tijdens een overleg verder uitgediept worden, maar het licht werd toch op groen gezet om naar de volgende en laatste fase van mijn behandeling over te gaan. Juist, de transplantatie van mijn stamcellen met de daaraan verbonden quarantaine voor een aantal weken zou effectief kunnen doorgaan.
"Joepie!" zou een logische vreugdekreet moeten zijn en dit nieuws zou mij dus echt wel 'blij' moeten stemmen. Ja, misschien zou het zelfs gerechtvaardigd zijn om lichtjes uit mijn dak te gaan, maar om 1 of andere reden bouw ik die reserve in. Ik heb dit namelijk al eens meegemaakt (vorig jaar... 2013) en toen was er ook die remissie, maar na enkele maanden kwam uiteindelijk de ontnuchtering en waren de kankercellen opnieuw aanwezig. Dus ja, dit voorbehoud is meer dan waarschijnlijk menselijk en begrijpelijk. Ik wacht daarom de transplantatie af en daarna wil ik mij terug ontzettend verheugen op een genezing. Dan beloof ik om terug positief tegenover mijn toekomst aan te gaan kijken. Wie weet zal ik de gunstige afloop dan wel vieren met een feest of een verre reis... Dan neem ik mij voor om terug te 'geloven' dat alles echt wel goed komt...ook al blijft de kans op herval mogelijk. Tja, lezer, ik denk dat je zelf ook wel aanvoelt in welke situatie ik zit, niet? Het blijft momenteel lastig om met deze tweespalt om te gaan. Ik zal het gewoon tijd moeten geven en uiteindelijk zal die tijd ook mijn bondgenoot worden, vermoed ik.


Het medisch team zal nu een tijdspad uittekenen, maar rekening houdend met de organisatorische omstandigheden binnen het ziekenhuis zelf, zal deze quarantaine vermoedelijk ergens begin juli 2014 van start kunnen gaan. Ik kijk er enerzijds wel naar uit, omwille van het afsluiten van mijn (langdurige) behandeling, maar anderzijds ook weer niet, omwille van het isolement en de langdurige ziekenhuisopname die mij te wachten staan. De details van dit alles zullen nog verder besproken worden met de dokters, maar ik heb wel de intentie om mij goed voor te bereiden. Waarschijnlijk zal men ook vragen om het bezoek wat te beperken en lijkt een goede spreiding van dit bezoek wel noodzakelijk. In een volgend schrijven zal ik hier dan ook dieper op ingaan. Versta mij nu niet verkeerd! Ik vind bezoek krijgen echt wel leuk en belangrijk, maar er zullen gewoon enkele afspraken moeten gemaakt worden over hoe dit bezoek op een rustige en veilige manier kan verlopen. Zoals gezegd...meer hierover in een volgend schrijven.

Ik besef dat mijn ziekte mij ook wat egocentrisch heeft doen kijken naar de wereld rondom mij. Mijn wereld wordt bij momenten door mijn ziekte soms zo klein, dat ik dan niet meer besef dat er nog heel veel andere mensen/lotgenoten in moeilijke situaties vertoeven. Het mailtje van Katrien deed mij dit ook weer inzien. Patiënten vragen echt geen medelijden, maar wel dat klein beetje begrip voor hun situatie. Je hoeft alleen maar wat open te staan om de situatie te begrijpen. Dat is al een belangrijke stap in de goede richting. Het begrijpen geeft hen kracht om blijven door te gaan. Wanneer men mag ervaren dat de omgeving begrijpt wat de impact is van die vele ziekenhuisbezoeken...van het dag-in-dag-uit functioneren onder medisch toezicht, dan doet dit oprecht deugd. Dat heeft niets te maken met mede-lijden, maar met (h)erkenning, waardoor je verbondenheid kan voelen. En ja, die verbondenheid geeft dan weer dat extraatje om de dingen aan te pakken. Zo simpel kan het zijn.
Donderdag (12/6) ben ik naar het ziekenhuis gereden om wat extra rode bloedcellen te ontvangen. Gedurende een namiddag werden dan 2 zakken van het rode spul aan mijn lichaam toegediend. Maar in tegenstelling tot eerdere transfusies voelde ik ditmaal niet al te veel verschil (resultaat). De vermoeidheid is en blijft nog steeds groot en weegt danig op mijn systeem. Misschien verwacht ik wel teveel en moet ik mijn verwachtingen wat bijsturen? De dokter had mij verzekerd dat die vermoeidheid echt wel normaal was en dat ik die ook moet leren aanvaarden. Ik doe mijn best, maar het valt niet mee. Ik kan echt wel veel hebben, maar het niet-naar-behoren-kunnen-functioneren blijft mij storen.
Pfft...toch maar dat op-en-af-knopje gaan zoeken...

Zo was ik als menig andere voetbalgekke mens op dinsdag (17/6) met een aantal vrienden gaan kijken naar de voetbalmatch 'België - Algerije'. Het was best wel gezellig, maar dan stel ik vast dat ik de volgende dagen deze escapade toch wat moet bekopen. Gedurende 2 dagen maakt mijn lijf mij dan fijntjes duidelijk dat dergelijke ontspanning ook een tol vraagt. Maar geloof me, ik had die prijs er nu wel voor over. Misschien dat ik de match van zondag (België - Rusland) beter vanuit mijn zetel ga bekijken...alhoewel je dan al die gezelligheid (lees verbondenheid... tiens, ook hier blijkbaar het code-woord) moet missen. Dus ja, ik twijfel nog.

Ziezo, ik denk dat ik mijn blog weer wat up-to-date heb kunnen maken. Ik probeer de tijd tussen een volgend schrijven echt niet meer zo lang te laten duren, maar beloven durf ik dit ook weer niet.
Geniet nog van de voetbalgekte (nog 3 keer slapen!!!) of van iets anders... als het je maar gelukkig maakt!

7 mei 2014: missie - aferese

Vrijdag, 2 mei 2014: Rond 7u 's ochtends was mijn zoon al druk in de weer om mij met de auto op mijn bestemming te brengen.  Ik kan het uiteraard niet op een wetenschappelijke manier verklaren, maar een vreemd voorgevoel maakte zich toen - tijdens die fijne autorit - al enigszins meester van mij... Brrr!
Ter plekke afgeleverd en gestrand, begon ik aan mijn zoektocht tot inschrijven. Het viel meteen op dat het aantal leden van de witte brigade sterk gereduceerd was omwille van de brugdag.
Helemaal niets mis mee, versta mij niet verkeerd, maar misschien had men hier ook naar de patiënten toe wat rekening mee kunnen houden, niet? Met minder personeel draaien, betekent in de praktijk vaak ook dubbel zo lange wachtlijsten. Helaas, pindakaas...deze veronderstelling bleek helemaal te kloppen.
Nadat men rond 8u bloed had afgenomen om te kijken of de stamcelcollecte zou kunnen doorgaan, kreeg ik (pas) rond 13u de uitslag: "Meneer De Jaeger, helaas, maar de aferese zal vandaag niet kunnen doorgaan."
Tjakka, dat slaat dan behoorlijk in hoor. Niet zozeer het resultaat ontgoochelde mij, want dat had ik vooraf ook als mogelijkheid ingecalculeerd... nee, het was die mallemolen die er aan vooraf ging die mij danig frustreerde en pissig maakte. En eerlijk gezegd... zennnnnnnnnnnn... hielp niet echt.

Uit onderzoek bleek dat mijn bloedplaatjes en witte bloedlichaampjes onvoldoende hersteld waren en ik dus eerst enkele zakken van het gele en rode vocht moest toegediend krijgen, vooraleer men tot collecteren kon overgaan. Het hele circus zou dan opnieuw kunnen doorgaan op maandag aanstaande. Pffft, weer 4 spuiten in die bil om het proces te stimuleren! Je hebt nu eenmaal van die dagen dat het allemaal wat tegenzit. Wel, vandaag was zo'n dag!
Het voelt de laatste dagen allemaal wat zwaarder aan: de pijn neemt toe in benen en armen; metaalsmaak in de mond; eetlust vermindert; dagelijks lichte hoofdpijn; vervelende speldenprikken in voeten en handen...
Het hele gedoe begint door te wegen: de opeenvolging van chemokuren, de vele ziekenhuisbezoeken, het aanprikken voor bloedonderzoeken... Zowel fysiek als mentaal voel ik mijn lijdensweg. Maar ik probeer de focus te behouden...mijn doel voor ogen te houden en dan lukt het weer! Geen paniek, el positivo haalt nog met gemak de bovenhand.

Maandag, 5 mei 2014: Vandaag zou een nieuw bloedonderzoek moeten uitwijzen of de aferese kon doorgaan of niet. Rond de middag kreeg ik het goede nieuws te horen. Mijn bloedwaarden waren voldoende in orde om van start te gaan. Oef! In een koele kamer werd ik vakkundig vastgekoppeld aan een machine die autonoom zou zorgen voor het collecteren van mijn stamcellen. Ik moest wel gedurende 6 uur (!) stil (onbeweeglijk) liggen om een optimaal resultaat te bereiken. Ik wist niet dat 'stil' liggen zo 'vermoeiend' kon zijn!
In mijn linkerarm stak de verpleger een infuus waaruit de machine mijn bloed opzoog en via een kluwen van kabeltjes en buisjes in deze vreemde machine kwam mijn gefilterd bloed dan via een kathedertje in mijn rechterarm terug in mijn lichaam. Eén of andere berekening bepaalde dat deze aferese ongeveer 2,5 miljoen stamcellen zou moeten opleveren. Dat is het aantal dat ik zou nodig hebben om nadien op een veilige en succesvolle manier de transplantatie te kunnen laten doorgaan. Rond 20u30 bleek echter dat men slechts 2 miljoen cellen had kunnen verzamelen en moest ik de hele procedure de volgende dag herhalen. Gelukkig was de stil-lig-periode dan slechts 3 uur, waardoor het ook wat draaglijker was. Het is een bizar gevoel dat ik thans weet dat deze stamcellen ergens opgeborgen liggen in één of andere vriesruimte en dat zij uiteindelijk binnen enkele weken/maanden mijn redding kunnen betekenen... Het zet heel wat zaken in een ander perspectief hoor.

Het hele proces van de voorbije dagen is behoorlijk vermoeiend geweest. Toen de arts mij dan ook nog eens liet weten dat ik best nog een nacht daar kon blijven, zodat men de volgende dag mijn bloed kon onderzoeken...heb ik toch wat van mij afgebeten. Ik vond dat zo'n onderzoek evengoed door de huisarts kon gedaan worden en het niet nodig was om nog langer in het ziekenhuis te verblijven. Blijkbaar was die gedachte nog zo gek niet, want even later mocht ik dan toch naar huis. "Naar huis kunnen gaan" is vooral een positieve boost voor de mentale weerbaarheid. De betekenis van 'thuis-komen' is voor mij echt wel belangrijk en betekenisvol geworden. Ik schat de waarde en kracht er van ook bewust hoger in dan enkele jaren terug.
Ik hoop enerzijds dat ik de volgende dagen/weken wat recuperatietijd krijg, om zo weer voldoende energie en kracht op te bouwen voor wat nog moet komen.
Anderzijds besef ik ook dat ik steeds dichter bij mijn doel kom. Stilaan kom ik bij de laatste fase van mijn behandelingsproces, nl. het transplanteren van mijn 'gezonde' stamcellen, gekoppeld aan een relatieve lange herstelperiode in een isolatieruimte. Meer nieuws hierover in een volgend schrijven!

28 april 2014: 't Is fuif in mijn lijf...

Ja inderdaad, beste volger, mijn bloed danste gisterenmorgen bijna letterlijk doorheen mijn langzaam ontwakende lichaam. Och ja, misschien wat overgoten met enige overdrijving... maar zo voelde het alleszins toch aan. Gisteren en vandaag dus telkens nog 2 spuiten in de bil gekregen - met als doel het losweken van stamcellen van mijn beenmerg, zodat men die aanstaande vrijdag dan hopelijk in grote hoeveelheden kan collecteren, invriezen en nadien transplanteren - en stante pede al volop deze tintelende reactie. Wow en miljaar, het moet verdomd sterk spul zijn wat in die spuitjes zit! Ik hoop dat ik de harde 'party people' nu niet op ideeën gebracht heb en morgen HLN niet uitpakt met: "Een nieuwe hype in glamour land...shaking blood voor een wervelend avondje uit!"
Mijn geliefde 'nurse of the night' had mij wel - in haar gekende stijl - gewaarschuwd voor de spierpijnen die nog zullen volgen. Volgens haar zou dit mogelijk aanvoelen als een zware griepaanval, waarbij vooral de lange spieren stram, stijf en pijnlijk over de knoken trekken. Bedankt mijn lieve 'nurse', voor die eerlijke informatie! De dafalgan staat dan ook al netjes binnen handbereik.
Maar, héé hoo, stop eens even! Vooraleer ik verder kan met dit verhaal probeer ik kort de leemte er tussen (toch al 3 weken geleden) wat op te vullen.
Op dinsdag, 22 april 2014 vertrok ik dus weer richting UZL. Het was toch wel een spannend moment, want een PET en een CT-scan moesten - na 2 chemokuren - duidelijk maken of al die chemo ook effectief was aangeslagen of niet... Op zo'n moment wordt een mens een tikje stiller, een ietsje onzekerder en dan spoken plots de meest vreemde gedachten doorheen die drommelse hersenpan. Na enkele uren van testen ondergaan, volgde dan toch het verdict: de chemo was wel degelijk aangeslagen en op de scans waren alle kwaadaardige gezwellen opnieuw verdwenen. Opluchting en vreugde en het gevoel van weer een hindernis in mijn nieuwe behandeling overwonnen te hebben, overvielen mij spontaan. Uiteraard was dit het nieuws dat ik graag wou horen en waar ik ook vurig op hoopte, maar het is en blijft toch steeds bang afwachten. Naast de lichamelijke last en ongemakken, is zeker ook dit mentale luik ontzettend belastend voor een kankerpatiënt. Vreemd, maar op de één of andere manier kan ik daar zelf wel goed mee om. Ik vermoed dat het mijn basis - de fond zoals ze in de volksmond zeggen - zal zijn, die mij nu een handje vooruit helpt. Ik ben dan ook al diegenen die vroeger en nu mee geholpen hebben met het uitbouwen en versterken van die basis ontzettend dankbaar: in de 1ste plaats mijn ouders, maar zeker ook familie, Chiro, jeugdclub, vrienden, collega's, partners, kinderen...en ja, waarom niet ook mijzelf en zijn het dan toch die genen die op dat vlak wel hun werk doen...?
Na deze hindernis konden we weer voort. Het geeft nieuwe moed en zin om door te gaan en zonder morren zet je dan ook de volgende stap van jouw behandeling. Na overleg met het oncologisch team werd wel besloten om 1 component uit mijn chemo DHAP III te vervangen door een minder toxische medicijn. Uit onderzoek bleek namelijk dat dit product voor mij blijvende gehoorschade bezorgde. Maar mits wat aanpassen kon de nieuwe chemo-mix weer volgens het aloude patroon vanuit baxters via de aderen in mijn lijf vloeien.
Mijn kamergenoot was weerom iemand nieuw. De man was echt een hoopje miserie. In andere tijden zou ik hem graag hulp geboden hebben of tenminste begrip opgebracht hebben voor zijn droefenis, maar nu lukte mij dat minder tot zelfs niet. Ik heb gewoon onvoldoende kracht en energie om die toestanden er nog bij te nemen. Sorry daarvoor, maar ik veronderstel en vermoed dat het nu ook even niet moet. Het hoopje ellende kon haast niet meer spreken, noch eten, wat toch wel basisbehoeften zijn! Hallo!?
Een mens staat daar zelden bij stil... enkel in zo'n situatie worden we er dan keihard mee geconfronteerd. Ik denk dat ook menig bezoeker, die ik langs deze weg alvast wil bedanken voor de steeds aangename visites, ook wel even heeft moeten slikken. Als ik eerlijk ben, lieve mensen, het zet mij alvast tot nadenken: over hoe de wereld draait en blijft draaien... over het 'iets' of 'niets' van/na dit alles... Misschien is dit wel 'good stuff' om mee te nemen naar een volgend schrijven...? Verdiepen, zoals wij dat dan zo mooi kunnen verwoorden.

En wat is nu mijn planning voor de komende weken en maanden?

Ik probeer er wat logica en structuur in te krijgen en deel het vrijblijvend mee:
- Vanaf 27 april t.e.m. 1 mei: 2 x per dag een spuit voor het stimuleren van de stamcellen (zie uitleg boven).
- Vrijdag, 2 mei (en misschien ook nog op 3 en 4 mei): collecteren van stamcellen, die dan op een speciale wijze ingevroren worden, om nadien terug te kunnen inplanten in mijn lichaam.
- Vanaf 13 mei t.e.m. 15 mei: opname ziekenhuis voor DHAP IV.
- Vanaf 2 juni: vermoedelijke opstart van de transplantatie van mijn stamcellen, met eerst nog een laatste en straffe chemo, waarbij bijna alle bloedplaatjes, witte en rode bloedlichaampjes vernietigd worden. Hun waarden worden dan quasi tot nul herleid. Vanaf dat moment moet ik in een soort van quarantaine blijven, aangezien net die lage bloedwaarden er voor zorgen dat mijn afweerschild volledig lam zal liggen en het kleinste virusje meteen ook gevaarlijk tot fataal kan zijn. Die periode van quarantaine kan dan weer schommelen tussen de 2 tot 6 weken, afhankelijk van recuperatie en herstel.
- Na 2 of 6 weken kan ik dan starten met een 'verplichte' rustperiode.

U leest het goed dat ik 'verplicht' schrijf, want mijn motivatie om weer aan de slag te gaan, is enorm. Je kan niet geloven hoeveel zin en goesting ik heb om weer tussen leerlingen, leraren en ouders te mogen rondlopen. De dokters vinden die motivatie trouwens een sterke troef in mijn genezingsproces.
Gisteren heb ik dan ook een nieuw bezoekje gebracht aan de school. Het voelde zo fijn en goed aan om kinderen en collega's terug te zien. Die maandag is werkelijk voorbij gevlogen, maar de herinneringen zullen nog lang nazinderen. Ik neem die intense en warme momenten mee, om ze dan voorzichtig te openen en te koesteren bij weer moeilijke momenten, zodat ik opnieuw goed besef waarom ik dit parcours wil doorlopen.

Om te eindigen, wil ik wat gezonde reclame maken voor iets 'Lekker echt Lekker', maar zonder Beemster! Niet zo lang geleden... ben ik nog even langs geweest in de nieuwe broodjeszaak van Claudia en Wim, in de buurt van het Coloma te Mechelen. Mooi om te mogen zien hoe mensen met al hun passie dingen realiseren en tevoorschijn toveren. Hoe ze daarin opgaan en enkel het beste willen naar voren brengen. Knap  van hen en ik ben er van overtuigd dat zij ook nu weer - op hun gekende wijze - dit project als een 'pièce unique' gaan doen slagen. Misschien ga ik vandaag gewoon nog eens lang? Doen we! Gaan met die banaan en Hasta la Vista!

DHAP II - 1 april 2014...visje?

DHAP II?
Heel wat lezers (of noem ik jullie voortaan maar gewoonweg 'volgers') zullen wellicht 1 of beide wenkbrauwen fronsen bij dit vreemd-ogende woord. Sommigen onder jullie - diegene met een aangeboren voorliefde voor geschiedenis - denken misschien wel dat ik kom aandraven met één of andere farao uit de Egyptische oudheid, die dan ergens te Caïro bij zijn soortgenoten als RAMSES II en APEPI begraven zou liggen?
Andere volgers zullen dit woord - vanuit hun interesse voor de muziek - misschien wel eerder linken aan het PRAGA KHAN van Maurice Engelen of aan DAFT PUNKT, pioniers van de Franse dancemuziek?
Helaas, beste volger, het is veel minder spektakelrijk dan wat had kunnen opborrelen uit onze diepste fantasiewereld. Het is simpelweg een logische samensmelting van enkele beginletters van de ingrediënten uit mijn chemo-cocktail, waarvan ik jullie echt wel de exacte (en uiteraard moeilijke) woorden wens te besparen.

Op 1 april (geen grap, noch vis) mocht ik dus starten met de 2de cyclus van de DHAP-chemo. Weerom moest ik 3 dagen en 2 nachten vertoeven en verblijven te Hotel UZL. Ik wist nu wel wat mij te wachten stond en dat gaf mij toch wel ergens wat rust. Ik heb ook de tijd genomen om mijn vorige schrijfsels eens te herlezen en ik besef dat ik soms wel een aantal persoonlijke zaken neerpen. Ook ben ik er mij bewust van dat ik schrijf vanuit mijn hart en dan zitten er rondom mijn woorden en zinnen sowieso ook tal van emoties verweven. Maar dat is ook de keuze die ik gemaakt heb, toen ik mij had voorgenomen om met een blog te starten. Het moest mijn verhaal worden en dan is de kans inderdaad bestaande dat de waarheid allicht geweld aangedaan wordt. Ondanks dat risico, wil ik toch blijven gaan voor die persoonlijke aanpak, waardoor, volgens mijn bescheiden mening, dit schrijven ook 'uniek' blijft.

Dit voorlaatste woordje brengt mij dan meteen naadloos tot bij het spontane en best wel vrolijke bezoek van enkele vrienden, tijdens het weekend vooraf aan mijn 2de ziekenhuisopname. Het is wellicht een torenhoog cliché, maar spontane bezoeken zijn vaak de leukste. Ik kreeg dus visite van 3 vrolijke knapen : Dirk, Paul en Jean-Marie. Het was al vlug duidelijk dat deze broeders niet rechtstreeks van het thuisfront kwamen, maar reeds enkele uren vergadertijd achter de rug (of achter de kiezen?) hadden, waarvan ik vermoed dat niet het brood noch het water hen tijdens dit intens denkproces hebben rechtgehouden. Maar laat ons duidelijk wezen, mijn beste heren, daar is volstrekt niets mis mee (de beste stuurlui weten nog steeds niet waarom je maar beter één vogel in de hand hebt dan 10 in de lucht...doordenkertje). Aangezien deze vrienden niet terugdeinzen voor 1 lekker flesje rode wijn (op 1 been kan je niet staan, maar wat doe je dan met 3?), werden de gesprekken met de minuut vrolijker, interessanter... Het werd voor de toeschouwer - ter plekke aanwezig - een prachtig spektakel, zonder beeldbuis, maar puur en 'live' amusement: lachen, zeveren, plannen maken, ideeën opperen, straffe uitspraken...het totaal-pakket kwam aan bod hoor. Maar wat mij vooral ook bijblijft, is weerom de oprechte bezorgdheid en het warme meeleven met mijn persoontje. Bedankt voor die steun, gasten! Het zijn die dingen die mij deugd doen en mij rechthouden in deze periode. En ja hoor, die plannen voor cultuurhuis De Melkerij komen allemaal wel in orde. Jullie hebben trouwens een prachtige mix van creativiteit en nuchterheid, van realisme en dromerij, van lef en enig voorbehoud... Als jullie dat allemaal een plek kunnen geven en iedereen zich bewust is (en wordt) van zijn eigenste talent, tja dan wordt dit een super-team. Rock n' roll en wiet, cultuur op eigenzinnige wijze, de cultuurmaffia voorgoed verbannen...als dat niet als 'uniek' smaakt! Geloof mij maar, want geloven is nu net één van mijn talenten.

Vervolgens heb ik ook opnieuw een stap gezet naar die lang verwachte ontmoeting met mijn oud-collega, juf Agnes. Eindelijk hebben we die tijd weer vrij gemaakt om bijeen te komen. Het was gewoon veel te lang geleden en de ontmoeting was het elke minuut meer dan waard. Zo zie je maar, wanneer mensen elkaar liggen, dat een band niet snel verbroken wordt. We hebben vooral gepraat over heel veel menselijke zaken, maar ons ook gewaagd aan het ophalen van anekdoten uit het verleden, toen we beiden nog in onze 3de kleuterklassen stonden. Soms heb je onmiddellijk door dat het klikt en dat was in ons geval ook wel zo. Maar we hebben er ook wel wat inspanningen voor moeten doen om deze samenwerking te laten klikken, want geloof me, niets is vanzelfsprekend. Openheid, engagement en op tijd en stond een gezonde dosis relativeringsvermogen, waren volgens mij de 3 belangrijkste eigenschappen tot het slagen van onze goede samenwerking. Uit die collegiale band is zelfs wat meer gegroeid, namelijk een mooie vriendschap. Bedankt (juf) Agnes (tja we blijven juf en meester zeggen) voor de warme ontvangst, de rustgevende wandeling en de après-wandeling-beleving. Ik heb er van genoten en ik vermoed jij ook.

De dag voor mijn opname heb ik dan ook nog hulp gekregen voor het onderhouden van mijn tuin. Met man (en vrouw) en macht zijn deze mensen er in gevlogen: bedankt Juul, Jokke, Anne, Lief, Jos, Mia en Gerda (en Annelies voor de afwas). Jullie hebben meer dan bergen verzet. Het waren volgens mij de Alpen en de Pyreneeën te samen die op één namiddag beklommen werden. Hopelijk hebben de tomatensoep en de spaghetti bolognaise jullie hard labeur wat kunnen compenseren?

Maar nu terug naar DHAP II.
Al vlug werd duidelijk dat een hereniging met mijn vorige kamergenoot, Christophe er niet in zat. We hebben ons dan maar beperkt door het brengen van enkele bezoekjes aan elkaar en die vielen ook goed mee. Ik heb donderdag wel geen afscheid kunnen nemen, want de verpleging was net bezig met de verzorging van zijn kamergenoot, waardoor ik zijn kamer niet in kon. Ik wil hem langs deze weg dan ook heel veel sterkte toewensen en we zien elkaar zeker weer tijdens de DHAP III.

Mijn nieuwe kamergenoot viel ook goed mee, ondanks zijn toch wel imposante verschijning. Ik noem hem dan ook zonder enige overdrijving 'Dubbele-meter-Dirk' (DmD). Maar zoals vaker zit in zo'n stoere bast, ook heel wat vriendelijkheid, warmte en gulheid. Ik heb hem leren kennen als iemand die kracht en optimisme uitstraalde, wat in onze situatie niet altijd evident is hoor. Maar wat mij het meest zal bijblijven, is zijn band met de schoonzussen die op bezoek kwamen. De goede man heeft er welgeteld 8 (en wellicht vergeet ik er nog een paar) tot zijn beschikking en ik denk niet dat dit gegeven in andere families telkens voor een zelfde succesverhaal zou zorgen, maar hier dus wel. Het was ontroerend mooi om als buitenstaander die innige band tussen familieleden te mogen bewonderen. Na al deze complimenten verwacht ik wel dat DmD bij een volgende gelegenheid (ergens buiten het cordon van een ziekenhuis... misschien wel op een woelige woensdag aan de Nowélei te Vilvoorde) mij dan ook uit volle borst zal trakteren op een heerlijke trompetsolo van niemand minder dan Gustav Mahler. Misschien is het begin van zijn symfonie Nr 5 wel de ideale start om mij te laten genieten van deze klassieker?

Hoe is nu mijn 2de kuur verlopen, om toch enigszins tot de kern van dit verhaal te komen?
Wel, beste volger, tamelijk goed. Ondanks de kleine weerkerende ongemakken, is er niets om jullie ongerust over te maken. Chemo is nu eenmaal niet de prettigste cocktail om te drinken, maar het is wel diegene die mij kan redden en dan neem ik er die kwalen ook noodgedwongen bij. Pure logica.
Ik sta er op om dit schrijven te beëindigen met het geven van een dikke pluim aan alle dokters, professoren en verpleegkundigen, die telkens weer met de nodige vriendelijkheid, oprechte behulpzaamheid en warme zorgzaamheid, hun patiënten, dag in dag uit proberen te helpen. Jullie zijn onze helden in deze moeilijke tijden!